Perché Fermarsi?
Testimonianze e dialogo intorno al tema “Amore per la Vita e Malattia”

Apre l’incontro il moderatore Gianni Gennari, vaticanista, con un piccolo aneddoto tratto dalla sua infanzia: entrato in coma per una meningite, considerato senza speranza dai medici,si salvò per la determinazione e la capacità di non arrendersi della madre. Ricorda che nell’ottica cristiana la vita non appartiene a se stessi e non termina nel momento della morte, e denuncia come alcuni mostrando di combattere per difendere diritti altrui in realtà non desiderino altro che rendere l’Uomo padrone di vita e morte.
Nel cedere la parola al Dott. Melazzini,medico e presidente nazionale dell’ AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), egli stesso affetto da sclerosi laterale amiotrofica (SLA),gli domanda in nome di chi e di che cosa non si sia fermato dopo aver saputo la diagnosi.
Il medico spiega brevemente in cosa consista e come agisca la SLA: è una malattia neurodegenerativa che colpisce i motoneuroni impedendo progressivamente al malato ogni movimento dei muscoli volontari (quindi parlare,utilizzare gambe e braccia, respirare autonomamente, deglutire…), ma lascia inalterate le capacità cognitive; fino a qualche anno fa la speranza di vita per persone affette da SLA non superava i tre anni e mezzo, mentre oggi con una assistenza adeguata si vive più a lungo.
Nel raccontare il suo incontro con La Signora (così egli chiama la sua malattia), quattro anni or sono, non nasconde i momenti di crisi, l’iniziale allontanamento dagli amici, dalla famiglia e dalla chiesa (che frequentava dall’adolescenza) pur continuando a pregare in privato.
Racconta come abbia cercato di concentrarsi sul lavoro ed “avvicinare l’evento”: trascorso il primo anno si ritrova solo, sulla carrozzella, con la mano sinistra ferma, intento a prendere informazioni sul “suicidio assistito” presso cliniche svizzere. Si ferma in tempo e su consiglio del proprio padre spirituale si allontana per un lungo periodo dalla sua quotidianità e dal lavoro portando con sé la Bibbia per leggere il libro di Giobbe. Rimase quattro mesi solo con la malattia, la badante, la bibbia e le montagne: in un primo momento incontrò grandi difficoltà e sofferenze, lo stretto contatto con la malattia che aveva tentato di ignorare, la convivenza e la necessità di essere aiutato da una persona sino ad allora sconosciuta, il libro di Giobbe che continuava a rileggere senza capire, quelle montagne che aveva scalato e che ora guardava dal basso. Poi con il passare dei giorni la svolta, accorgersi che le montagne sono belle a vedersi anche dal basso, afferrare quanto Giobbe avesse capito il senso della vita, ritrovare anch’egli la voglia di ricominciare a vivere e decidere di non fermarsi, scoprire che la malattia lo fa sentire fortunato come uomo e come medico.
Come uomo infatti ha scoperto nella malattia la misteriosità della sua personalità, e si è reso conto che la SLA “è una malattia drastica ma almeno il cervello funziona”, quindi gli consente di continuare il suo lavoro (“tutto quello che serve per fare il medico è il cervello”, afferma) circondato dall’affetto della sua famiglia. Come medico è convinto che i suoi quattro anni da paziente siano valsi più di ogni studio di medicina per comprendere quale debba essere il corretto rapporto medico-paziente e medico-famiglia del paziente, in quanto la SLA non colpisce l’individuo, ma l’intero nucleo familiare.
Nell’affrontare la sclerosi laterale amiotrofica da medico inoltre si accorge che non vi è adeguata informazione riguardo ciò cui si va incontro, e soprattutto il paziente nella maggior parte dei casi non riceve ascolto.
Prosegue constatando che spesso chi chiede di morire in realtà è fortemente condizionato dal venir meno della propria dignità, da un errato atteggiamento del medico curante e dei familiari, in sintesi dal fatto che forse non sono stati messi in atto tutti i meccanismi per consentirgli di star bene, primo tra tutti ciò che il Dott. Melazzini chiama “Terapia della dignità”, ovvero la capacità di far ritrovare al paziente la sua dignità nello sguardo del curante. Sottolinea inoltre che nonostante alcuni pazienti chiedano di morire molti di più sono quelli che chiedono aiuto per vivere ma non fanno altrettanto notizia, per questo lui ed alcuni suoi colleghi hanno redatto un documento per sostenere la necessità di assistenza globale al malato in termini di cure, trattamenti e sostegno contro l’abbandono,l’accanimento ed il ricorso all’eutanasia, dal significativo titolo “Per il coraggio di vivere e di far vivere” , che verrà presentato al legislatore nazionale, il quale si sta interessando a progetti di legge sulla “morte assistita” ( chi volesse leggere il documento e sostenerlo con la propria firma può visitare il sito www.centrodibioetica.it).
Il Professore conclude il suo intervento mostrandosi convinto che la vita sia un dono, e la sofferenza un mezzo per confrontarsi con la realtà. Non si sente malato, ha la malattia e cammina insieme a lei.
Nel passare la parola al sig. Francesco Napolitano, Presidente dell’Associazione “Il Risveglio”, il moderatore riprende quanto sostenuto dal Dott. Melazzini sulla necessità di assistere la persona, rispettare la sua coscienza ed attivare le nostre.
Il Sig. Napolitano illustra l’attività svolta dall’Associazione di cui è Presidente: si occupano di assistere persone con gravi danni cerebrali (per la maggior parte causati da incidenti stradali) durante le fasi di coma, stato vegetativo ed (eventuale) risveglio. Insiste sulla differenza tra stato comatoso, durante il quale la persona è totalmente incosciente, e stato vegetativo, in cui l’individuo autogestisce l’alternanza sonno-veglia. Se ci si trova in stato comatoso non vi è alcuna possibilità di relazionarsi con l’esterno, mentre lo stato vegetativo può evolversi in una situazione di minima responsività in cui il paziente è in grado di dare risposte elementari con il movimento anche di un solo muscolo. Purtroppo la scienza non è in grado di dire se e quando persone in coma o in stato vegetativo possano risvegliarsi.
Napolitano sottolinea con forza il bisogno della persona in stato vegetativo del contatto fisico e spirituale con la sua famiglia ed i suoi amici, e di strutture adeguate in cui sia il paziente che la sua famiglia possano essere seguiti ed aiutati.
Per meglio spiegare quanto faticoso ma ricco di amore e soddisfazione sia il “lavoro” di chi, come i membri dell’Associazione, rimane accanto a persone con gravi danni cerebrali anche durante le fasi di ritorno alla quotidianità dopo il risveglio, porta a testimonianza i progressi del figlio Edoardo che, entrato in coma dieci anni fa a causa di un incidente, si è svegliato e sta affrontando un percorso riabilitativo supportato dall’affetto della sua famiglia e dei suoi amici.
Conclude l’incontro Gennari constatando che dalle testimonianze ascoltate emerge quanto siano importanti per l’Essere Umano dignità e speranza ed affermando che “anche vicino alla morte abbiamo più futuro che passato”: forse per questo è giusto Non Fermarsi.

 

Riproponiamo di seguito un articolo pubblicato sul sito www.lavoceditutti.it
scritto da Giada Falazzari in occasione dell'incontro organizzato dalla nostra Parrocchia dal titolo
"Perchè fermarsi? Testimonianze e dialogo intorno al tema dell'amore per la vita e della malattia" che ha visto come ospiti e relatori il vaticanista Gianni Gennari, l'Avvocato Francesco Napolitano,
presidente dell'Associazione Il Risveglio, e il Prof. Mario Melazzini, affetto da sclerosi laterali amiotrofica.
 

La vita è un dono, "perchè fermarsi"?

di Giada Fazzalari
(www.lavoceditutti.it)

Ha fatto il suo ingresso nella Tensostruttura della Parrocchia di Sant’Ippolito, a Viale delle Province, nel III Municipio di Roma, circondato da decine di persone che lo hanno accolto con scroscianti, lunghissimi applausi.
Mario Melazzini, la chiama la “signora”, la malattia che lo ha sorpreso quattro anni fa, quando la sua carriera di medico primario di oncologia della Fondazione “Salvatore Maugeri” di Pavia, era brillante, quando ancora, nel pieno delle sue capacità fisiche e motorie, entrava nelle camere degli ammalati, in camice bianco, a dettare diagnosi e terapie. Il Professor Melazzini lotta contro una malattia che non trova possibilità di cura, la Sla, Sclerosi Laterale Amiotrofica, una malattia neurodegenerativa che lo costringe ad una sedia a rotelle. Aveva accusato i primi dolori ad una gamba sinistra, quando era a lavoro. Non aveva voluto “ascoltare” quei disturbi e “prenderli di petto”, aveva trovato, nella fuga, il suo modo di difendersi dalla malattia.
Da quel momento, la sua vita subisce un’evoluzione e, paradossalmente, le parti si erano invertite, il medico era diventato un paziente. In un momento del genere, in cui tutto gli sembrava non avere più un senso, trova l’appoggio di un amico fraterno e di un padre spirituale, che gli consiglia la lettura del libro di Giobbe, grazie al quale si accorge che quella malattia “non gli aveva tolto tutto, ma gli aveva dato tutto”. Il suo percorso di solitudine e sofferenza era diventato utile a se stesso, era come se gli avesse offerto la visione di una prospettiva della vita trasversale, vista da dentro, che non si fermava alla mera, ineluttabile, degenerazione del corpo. Nonostante il suo fisico si spenga progressivamente, la sua forza interiore e la luce che filtra dai suoi occhi, lo hanno spinto ad andare oltre il dolore della sua malattia. Aveva pensato al suicidio, guardando dal basso della sua carrozzina, le montagne che in passato aveva scalato, le stesse montagne che lo hanno ospitato per otto lunghissimi mesi, chiuso nella sua autentica solitudine, appena venuto a conoscenza del suo stato di salute. Voleva staccare la presa della vita, lui che non avrebbe avuto mai più l’opportunità di accarezzare il volto di sua moglie, bere un bicchiere d’acqua, fare una passeggiata tra le sue montagne, tutti gesti scontati e facili, che per lui si sono trasformati in un amaro ricordo.
La vicinanza della sua famiglia, il sostegno di un amico, la fede, viva e forte più che mai, gli hanno offerto la forza di non mollare, di non fermarsi, di voler continuare a vivere, nonostante tutto, con profonda dignità. Si è fatto portavoce, silenzioso e discreto, di tutti coloro che soffrono di patologie che cambiano una vita, imprigionata in un corpo inerme, ma reso forte e prezioso dal nobile sentimento di continuare a vivere. Non chiedono di ottenere il diritto alla morte, giustificato da un senso dell’abbandono, segno di una sofferenza straziante, ma urlano, con voce soffocata, di sorridere e vivere, quantomeno con il cuore.
Il Professor Melazzini, interrompe il suo discorso quando si sente stanco, chiude gli occhi, lascia che il suo volto venga sorretto dal collare e ascolta, sereno, quasi come se volesse riempirsi di quel lungo applauso. Si fa aiutare a salire in macchina con la sua inseparabile carrozzina, sorride, ci saluta, con quegli occhi che gridano “vita”!